在很多人眼中，小伤小病不算事，一点划伤止个血就好。然而对于血友病患者来说，哪怕是一个小小的磕碰，都可能引发严重的出血和疼痛，甚至危及生命。

今天，我们一起来认识这种“沉默却危险”的疾病——血友病。

一、什么是血友病？

血友病是一种先天性凝血功能障碍，是由于体内缺乏某种凝血因子，导致出血后不能正常止血。简单来说，血友病患者**“流血不止”**，而不是“流血过多”。

它是一种遗传性罕见病，多见于男性。全球约每5000~10000名男性新生儿中就有1名患病。

二、血友病的类型

血友病主要有两种：

• A型血友病：缺乏凝血因子VIII（占约85%）

• B型血友病：缺乏凝血因子IX（占约15%）

这两种病的症状相似，但治疗中所使用的凝血因子不同。

三、主要症状表现

血友病的典型症状包括：

• 反复性关节出血（膝、肘、踝最常见）

• 皮下、肌肉或深部组织出血（肿胀、疼痛明显）

• 手术或拔牙后出血不止

• 婴幼儿时期容易出现无明显原因的瘀青

• 严重时可出现颅内出血、胃肠道出血、咽喉出血等危及生命的情况

四、血友病是怎么遗传的？

血友病通常是通过X染色体隐性遗传。女性通常为携带者，男性更容易发病。

也就是说：

• 父亲有病，母亲正常：孩子一般不会发病，但女儿可能成为携带者。

• 母亲为携带者，父亲正常：儿子有50%的概率患病，女儿有50%的概率成为携带者。

• 极少数情况下也可能为自发突变，没有家族史。

五、血友病能治吗？

目前血友病尚无法根治，但可以通过以下方式进行有效控制：

1. 替代治疗（最常见）

通过静脉注射缺失的凝血因子，控制或预防出血。目前已有人工合成的重组凝血因子，大大降低了感染风险。

2. 预防性注射治疗

对于中重度患者，医生建议定期注射凝血因子，有效预防关节损伤和自发性出血。

3. 基因疗法（前沿）

目前尚在研究阶段，部分国家和地区已有临床试验，未来有望实现根本性治疗。

六、日常生活注意事项

血友病患者可以正常上学、工作和生活，但需要做好自我保护：

• 避免剧烈运动和碰撞，如足球、篮球、摔跤等

• 家中备好凝血因子药物，学会自行注射或有专人护理

• 注意牙齿护理，防止牙龈出血

• 携带“血友病患者卡”，紧急时能快速获得正确医疗

• 定期随访专科医生，关注关节健康和用药反应

七、社会关怀很重要

血友病不是传染病，但由于不了解，患者常常遭遇误解、忽视甚至歧视。其实，只要合理治疗和规范管理，血友病患者也可以像普通人一样学习、就业、结婚、生育。

我们呼吁更多的人了解血友病，给予他们平等、理解与支持。

八、早诊断、早干预，是关键！

如果孩子出现频繁淤青、莫名肿胀或出血不止，务必及时带去正规医院血液科检查，避免延误治疗时机。

关注血友病，从了解开始。

请将这篇文章分享给更多人，让“沉默的出血”不再无人关注，让每一个血友病患者，都拥有被看见、被守护的权利。